Una Enfermedad Huérfana o rara es aquella que afecta a un pequeño número absoluto de personas o a una proporción reducida de la población. En Col​ombia una enfermedad huérfana es aquella crónicamente debilitante, grave, que amenaza la vida y con una prevalencia (la medida de todos los individuos afectados por una enfermedad dentro de un… Leer más

Las siguientes fundaciones brindan ayuda y apoyo a aquellas personas o pacientes catalogados con enfermedades huérfanas o raras. Federación Colombia de Enfermedades Raras FECOER – Surge en el año 2011 como resultado de una necesidad de Organizaciones independientes que se unen para resolver problemas comunes y dotarse de una defensa mutua y para trabajar de… Leer más

El Día de las enfermedades raras es un día festivo celebrado el último día del mes de febrero, para crear conciencia sobre las enfermedades raras y mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y sus familiares. Fué establecido en 2008, escogiéndose un 29 de febrero… Leer más